Новости

Март 2021. Справка "ВИЧ-инфекция в России на 31.12.2020"


По состоянию на 31 декабря 2020 г. в России было зарегистрировано 1 492 998 человек с диагнозом «ВИЧ-инфекция», в том числе: 1 104 768 живущих россиянин и 388 230 умерших. За 2020 год было сообщено о 72 023 новых случаях ВИЧ-инфекции. Показатель заболеваемости составил 49,1 на 100 тыс. населения, пораженность составила 752,8 на 100 тыс. населения. На диспансерном учете состояло 788 938 инфицированных ВИЧ россиян, что составило 69,4% от числа живущих с диагнозом ВИЧ-инфекция. Получали антиретровирусную терапию 604 999 пациентов (включая 53 515 больных, находившихся в местах лишения свободы), из них 33 941 больных прервали АРТ. Охват лечением составил 53,2% от числа живших с диагнозом ВИЧ-инфекция и 76,7% от числа состоявших на диспансерном наблюдении. За 2020 год 106 106 инфицированных ВИЧ были впервые взяты на антиретровирусную терапию, 63 177 пациентов были впервые взяты на диспансерное наблюдение. Среди прошедших обследование по определению вирусной нагрузки у 454 628 пациентов была подтверждена эффективность лечения (у 75,1% получавших АРТ была подавлена вирусная нагрузка), однако, прошли обследование по определению вирусной нагрузки в течение года только 87,2% больных, состоявших на диспансерном наблюдении, что говорит о недостаточном охвате или недостаточной приверженности диспансерному наблюдению. В связи с эпидемией COVID-19 наблюдалось ослабление целого ряда мероприятий по противодействию ВИЧ-инфекции в РФ.

Справка

Размер файла: 119.41 кб

pdf-файл

Перейти

Сентябрь 2020. Монополия лекарственного обеспечения пациентов с гепатитом в Москве


В августе МРОО "Сообщество ЛЖВ" обратилась к властям г. Москвы по вопросу организации лекарственного обеспечения пациентов с вирусными гепатитами. Несмотря на высокий уровень укомплектованности кадрами, наличие профильных специалистов инфекционистов в амбулаторном звене, терапия хронических вирусных гепатитов В и С, весьма распространённых социально значимых инфекционных заболеваний, также отнесенных к заболеваниям, представляющим опасность для окружающих и к угрозам национальной безопасности в сфере охраны здоровья граждан, в Москве сконцентрирована лишь в одном учреждении – ИКБ №1. Для примера, в г. Санкт-Петербурге, также работающем по региональной программе и при этом более чем в 2 раза уступающем Москве по численности населения и площади, терапию пациентам с ХГС осуществляют два крупнейших учреждения по территориальному принципу. В обращении перечислен ряд проблем, вызванных монополией лекарственного обеспечения в городе:
  • гепатологический центр ИКБ №1 находится на северо-западе Москвы в относительном отдалении от метро (> 1 км.), что затрудняет транспортную доступность ЛПУ, ведёт к увеличению затрат времени и средств, а также повышает риски инфицирования в период пандемии COVID-19;
  • в ИКБ №1 начался капитальный ремонт со сносом старых корпусов, который продлится несколько лет, сам гепатологический центр переезжает, что создает дополнительные неудобства и риски;
  • койки и специалисты гепатоцентра были перепрофилированы для лечения коронавирусной инфекции, гепатоцентр переезжал из одного помещения в другой. Пациентам, за исключением наиболее тяжёлых, терапию откладывали.
"Сообщество" выступает за децентрализацию лек.обеспечения и призывает власти Москвы организовать выдачу терапии в амбулаторном звене по месту жительства (инфекционист поликлиники), а более сложных пациентов (например, с циррозом и/или опытом терапии) направлять в одно из профильных учреждений – ИКБ №1 или ИКБ №2, а детей дополнительно в Морозовскую детскую ГКБ или Детскую ГКБ им. З.А. Башляевой.
Однако в полученных от Депздрава Москвы ответах такая позиция чиновниками не разделяется, существующая система организации мед.помощи признается удобной и эффективной. По данному вопросу вышла статья в газете "Коммерсантъ".

Март 2020. Что нужно знать о ВИЧ и COVID-19 людям, живущим с ВИЧ


По информации ЮНЭЙДС, COVID-19 является серьезным заболеванием, и все люди, живущие с ВИЧ, должны принять все рекомендуемые профилактические меры, чтобы минимизировать воздействие и предотвратить заражение вирусом, вызывающим COVID-19. Как и в общей популяции, пожилые люди, живущие с ВИЧ, или люди, живущие с ВИЧ с проблемами сердца или легких, могут подвергаться более высокому риску заражения вирусом и иметь более серьезные симптомы.
  • Часто мойте руки водой с мылом (в течение 40–60 секунд) или дезинфицирующим средством для рук на спиртовой основе (в течение 20–30 секунд).
  • При кашле или чихании прикрывайте рот и нос согнутым локтем или салфеткой. Выбрасывайте салфетку сразу после использования.
  • Избегайте тесного контакта с кем-либо, у кого жар или кашель.
  • Оставайтесь дома, когда вы больны.
  • Если вы испытываете лихорадку, кашель и затрудненное дыхание и недавно путешествовали или проживаете в районе, где сообщается о COVID-19, вам следует немедленно обратиться за медицинской помощью в местную медицинскую службу, к врачу или в местную больницу. Прежде чем идти в кабинет врача или в больницу, позвоните заранее и расскажите им о своих симптомах и недавних поездках.
  • Если вы больны, наденьте медицинскую маску и держитесь от других на расстоянии.

Февраль 2020. Клинические рекомендации ВИЧ-инфекция у детей


Клинические рекомендации "ВИЧ-инфекция у детей", подготовлены Национальной ассоциацией специалистов по профилактике, диагностике и лечению ВИЧ-инфекции.

КР2020.pdf

Размер файла: 3.25 мб

Декабрь 2019. Форум пациентов с ВИЧ

В Казани 19-20 декабря проведен очередной Форум пациентов с ВИЧ. Собравшиеся участники поставили следующие цели: выявить сложности в получении медицинской помощи ЛЖВ, выработать алгоритмы действий по мониторингу проблем у ЛЖВ и реагированию на них. В целом Форум больше был направлен на проблемы женщин, живущих с ВИЧ, а большинство участников были женщины, проживающие в г. Казани, но зарегистрированные в разных районах Татарстана. В последнее время участились жалобы на получение медицинской помощи среди женщин с ВИЧ - например: жалобы на условия содержания в родильном отделении для женщин с ВИЧ в Республиканской клинической больнице; отсутствие финансирования ЗГМ, потребность в котором вызвана нехваткой питания для детей, выдаваемого молочной кухней, в рамках безвозмездного обеспечения детей первых трех лет жизни молочными продуктами; отказ в предоставлении медицинской помощи в гинекологических отделениях в связи с ВИЧ и решение вопросов дискриминирующего характера; возможности ЭКО при ВИЧ. В ходе работы участники определили и сгруппировали все кейсы согласно темам и выработали план работы. Многие женщины были впервые на таких мероприятиях, в том числе и были с недавно поставленным диагнозом ВИЧ. Во второй день состоялась встреча со специалистами – главным врачом ГАУЗ РЦПДСПИД и ИЗ МЗ РТ, заведующим МСР ГАУЗ РЦПБСПИД и ИЗ МЗ Р, главным внештатным специалистом по акушерству и гинекологии МЗ РТ, врачом акушером-гинекологом РКБ МЗ РТ (заведующим родильным отделением). По ряду пунктов повестки дня удалось сразу решить вопросы, по другим вопросам озвученные проблемы были взяты на контроль специалистами здравоохранения и главным врачом Центра СПИД. В рамках встречи уделено внимание вопросам развития потенциала самого сообщества пациентов, участники были подключены к общей рассылке для ЛЖВ Республики Татарстан для дальнейшей коммуникации.
Мероприятие проведено при поддержке ООО "Эббви".

Декабрь 2019. Клинические рекомендации ВИЧ-инфекция у взрослых


Клинические рекомендации Минздрава Россиии "ВИЧ-инфекция у взрослых", подготовлены Национальной ассоциацией специалистов по профилактике, диагностике и лечению ВИЧ-инфекции.

КР2019.pdf

Размер файла: 2.79 мб

Ноябрь 2019. Справка "ВИЧ-инфекция в России за 1-е полугодие 2019"

К концу первого полугодия 2019 г. в стране проживало 1 041 040 россиян с диагнозом ВИЧ-инфекция, исключая 335 867 умерших больных. В первом полугодии 2019 г. в Российской Федерации было сообщено, по предварительным данным, о 47 971 случаях выявления ВИЧ-инфекции в иммунном блоте, исключая выявленных анонимно и иностранных граждан, что на 7,3% меньше, чем за аналогичный период 2018 г. (51 744 случаев). В последние годы ВИЧ-инфекция в Российской Федерации диагностируется в более старших возрастных группах. В 2000 г. 86,7% ВИЧ-инфицированных получали диагноз в возрасте 15–29 лет, к 2010 г. их доля снизилась до 44,3%. В первом полугодии 2019 г. 84,5% были впервые выявлены в возрасте старше 30 лет. Преимущественно в 2019 г. ВИЧ-инфекция диагностировалась у россиян в возрасте 30–49 лет (71,5% новых случаев). В первом полугодии 2019 г. в России родилось 6 748 детей от ВИЧ-инфицированных матерей (на 7,3% меньше, чем в I полугодии 2018 г.), из них у 56 детей (0,8%) была подтверждена ВИЧ-инфекция. На диспансерном учете в первом полугодии 2019 г. состояло 730 113 инфицированных ВИЧ россиян, что составило 69,2% от числа живущих с диагнозом ВИЧ-инфекция в этот период. В первом полугодии 2019 г. в России получали антиретровирусную терапию 472 533 пациентов (включая 42 042 больных, находившихся в местах лишения свободы), из них 18 043 больных прервали АРТ в 2019 г. Охват лечением в первом полугодии 2019 г. в Российской Федерации составил 44,8% от числа живших с диагнозом ВИЧ-инфекция и 64,7% от числа состоявших на диспансерном наблюдении. Подробнее в Справке.

Июль 2019. Ответ Минздрава России об увеличении финансирования лекарственного обеспечения антивирусной терапией

МРОО "Сообщество ЛЖВ" направило по 2м квартале в адрес Минздрава России ряд обращений относительно значительной незакрытой потребности в лечении хронического вирусного гепатита С у пациентов группы высокого риска, а именно больных с выраженным фиброзом (F3) или циррозом печени (F4), акцентируя внимание на необходимости обеспечения более широкого доступа нуждающихся пациентов к лечению современными безинтерфероновыми схемами лечения. Хронический гепатит С является социально значимым заболеванием, представляющим опасность для окружающих, а также наиболее распространенной сопутствующей патологией и 3-ей по частоте причиной смерти в России у пациентов с ВИЧ-инфекцией. В этот период Государственной Думой в первом чтении были приняты поправки в федеральный бюджет на 2019–2021 годы, предполагающие выделение дополнительных 3 млрд. рублей на закупку препаратов для ВИЧ-инфицированных пациентов. После принятия изменений в федеральный бюджет, Минздрав России ответил "Сообществу", что "вопрос по лекарственному обеспечению ВИЧ-инфицированных, в т.ч. в сочетании с вирусами гепатитов В и С, находится в Минздраве России на особом контроле".

Апрель 2019. Форум пациентов с ВИЧ

Очередной и первый в текущем году форум пациентов с ВИЧ проведен в Казани 26-27 апреля с участием 25 представителей сообщества ЛЖВ и сотрудников НКО - начинающих равных консультантов и волонтеров из гг. Казань, Елабуга, Набережные Челны и Нижнекамск. В этот раз на форуме собрались новички, которые не имели представления о такой форме взаимодействия и способах решать проблемы пациентов сообща. Выяснилось, что проблемы, с которыми сталкиваются пациенты в малых и больших городах, различаются. По-прежнему имеется потребность в квалифицированных кадрах для работы с ЛЖВ, имеют место случаи разглашения диагноза через кодировки на карточках пациентов с ВИЧ. Одной из озвученных проблем оказалось то, что при выдаче АРВ терапии в пачках с количеством, кратным 30 таблеткам, терапии не хватает на месяцы, в которых 31 день. Вследствие этого возникает искусственное нарушение режима терапии. По итогам встречи было решено донести до сведения руководства Центра СПИД о фактах нарушения прав пациентов, а ситуацию с лекарственным обеспечением - до врача лечебной части ЛПУ. Благодаря Форуму в одном из малых городов РТ появились волонтеры, готовые активно участвовать в поддержке и помощи пациентам. Мероприятие проведено МРОО "Сообщество ЛЖВ" при поддержке ООО "Эббви".

Апрель 2019. "Минздрав лечит ВИЧ и гепатит по-старому"

Под таким заголовком 17 апреля вышла статья в "Ведомостях", посвященная планам Минздрава России закупить противовирусные препараты на 2019 год для лечения такого социально значимого и представляющего опасность для окружающих заболевания как гепатит. Статья вышла в связи с направленным в начале апреля в ведомство и в Общероссийский народный фронт очередным обращением МРОО "Сообщество ЛЖВ" (ранее в ноябре 2018 г. организация уже обращалась в Минздрав по данной проблеме) - посвященным проблеме преобладания в плане закупок устаревших интерферон-содержащих схем лечения вирусного гепатита, в ущерб доступным современным схемам лечения, обладающим большей эффективностью. Кроме этого, преобладание в закупках устаревших схем терапии вряд ли способствует элиминации заболевания, ведь их эффективность снижается у пациентов с продвинутым фиброзом и циррозом, а именно им в первую очередь показаны лекарства.

Март 2019. Справка "ВИЧ-инфекция в России на 31.12.2018"

По состоянию на конец 2018 г. общее число зарегистрированных случаев ВИЧ-инфекции среди граждан России составило 1 326 239 человек. Подробнее в Справке.

Февраль 2019. Отзыв из обращения генерика ритонавира производства АО "Фармасинтез" - препарата Ретвисет

5 февраля Росздравнадзор распространил письмо о прекращении обращения и изъятии из обращения нескольких серий антиретровирусного препарата Ретвисет (МНН ритонавир) в капсулах по 100 мг, производимого АО "Фармасинтез". Основанием для этого стало выявление экспертной организацией Красноярским филиалом ФГБУ "ИМЦЭУАОСМП" в рамках выборочного контроля качества несоответствия данного препарата требованиям нормативной документации по показателю "Описание". Производителю предписано разработать и согласовать с Росздравнадзором программу мероприятий по предотвращению угрозы причинения вреда жизни и здоровью граждан.
Ранее на протяжении нескольких лет МРОО "Сообщество ЛЖВ" неоднократно обращала внимание органов управления здравоохранением на сомнительные основания для регистрации ряда препаратов антиретровирусной терапии данного производителя, в портфеле которого более половины номенклатуры АРВ препаратов, зарегистрированных в России.
Ритонавир применяется только в сочетании с другими ингибиторами протеазы ВИЧ, усиливая их действие. Согласно национальным клиническим рекомендациям по лечению ВИЧ-инфекции, ритонавир входит в различные схемы лечения (комбинации препаратов) и широко используется.

Декабрь 2018. Серия форумов пациентов с ВИЧ в ПФО

МРОО "Сообщество ЛЖВ" проведена серия форумов пациентов с ВИЧ, в т.ч. приуроченных к 1 декабря - Всемирному дню борьбы по СПИДом, а также по подведению итогов 2018 года и формированию плана работы по координации усилий пациентского сообщества для содействия в решении вопросов обеспечения качества медицинской помощи и всеобщего доступа к лечению ВИЧ-инфекции в 2019 году. Форумы последнего месяца года проведены в Самаре 30.11-02.12, в Казани 14-15.12 и 20-22.12. Поддержку проведению мероприятий оказали ООО "Джонсон & Джонсон" и ООО "Эббви".
В Самаре в течение трех дней форума состоялись мастер-классы по работе в актуальных направлениях профилактики ВИЧ. Последний день был посвящен выработке планов, стратегий, координации взаимных усилий и мер в решении проблем пациентов. В ходе обсуждения актуальных вопросов, участники пришли к пониманию необходимости создания единой информационной базы услуг, предоставляемых ВИЧ-сервисными некоммерческими организациями в регионе. Также обсуждалась организация Центра обучения и сертификации «равных» консультантов, которые должны активно взаимодействовать с врачом-инфекционистом СПИД-центра в вопросах ведения «сложных» пациентов.
Форум в формате семинара в Казани 20-22 декабря был посвящен вопросам эффективного консультирования пациентов с ВИЧ/ВГС по вопросам лечения и приверженности. Участники отметили ценность полученной информации, значимость визуализации содержательных компонентов учебной программы, декларировали необходимость проведения таких семинаров для получения актуальной информации в более широких профессиональных аудиториях.
В трех мероприятиях в совокупности приняли участие свыше 80 представителей сообщества из различных городов Приволжского федерального округа.

Декабрь 2018. "Чиновники хотят заменить современную терапию гепатита С устаревшей"

Под таким заголовком на первой полосе газеты "Ведомости" 14 декабря вышла статья, посвященная планам Минздрава России закупить противовирусные препараты на 2019 год. Статья была опубликована после того, как МРОО "Сообщество ЛЖВ" в ноябре направила в Минздрав и руководителю проекта "За честные закупки" ОНФ обращение с выражением озабоченности по поводу возможного сокращения количества курсов терапии хронического гепатита С генотипа 1 единственным комбинированным полностью безинтерфероновым режимом (примерно в 7,5 раз по сравнению с объемом 2018 года). Обращение было обусловлено письмом от 30.10.2018 директора Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава "заинтересованным организациям" в рамках подготовительной работы по проведению процедур торгов на право заключения госконтрактов на поставку централизованно закупаемых Минздравом лекарств.
"Минздрав намерен существенно снизить закупки наиболее эффективного, комбинированного безинтереферонового лечения ВГС, уменьшив обеспеченность препаратом инфицированных ВИЧ в сочетании с гепатитами В и С. Взамен министерство предлагает перевести таких пациентов на устаревшую интерферонсодержащую терапию." /"Ведомости" от 14.12.2018/
Министр Скворцова отреагировала в этот же день - она опровергла информацию о планах министерства сократить закупки препаратов для комбинированной безинтерфероновой терапии вирусного гепатита С, отвечая на соответствующий вопрос журналистов. /ТАСС/
Другие публикации в СМИ по этой теме: Интерфакс; Коммерсант; Риа Новости; Vademecum; Сноб; Esquire; все статьи

Ноябрь 2018. Новые стандарты первичной медико-санитарной помощи взрослым при ВИЧ-инфекции

20 ноября 2018 г. Минздравом России утверждены 7 новых стандартов первичной медико-санитарной помощи взрослым при ВИЧ-инфекции:
  • № 796н - обследование в целях установления диагноза и подготовки к лечению
  • № 797н - предпочтительная антиретровирусная терапия первого ряда
  • № 798н - альтернативная антиретровирусная терапия первого ряда
  • № 799н - особые случаи антиретровирусной терапии первого ряда
  • № 800н - предпочтительная антиретровирусная терапия второго ряда
  • № 801н - альтернативная антиретровирусная терапия второго ряда
  • № 802н - антиретровирусная терапия третьего ряда

Стандарты 2018.rar

Размер файла: 2.81 мб

Скачать

Ноябрь 2018. Форум пациентов с ВИЧ

28-30 ноября 2018 года в г. Нижний Новгород был проведён Форум сообщества пациентов с ВИЧ. Мероприятие проводилось отделением МРОО «Сообщество ЛЖВ» в Респ. Татарстан при поддержке Johnson&Johnson. В мероприятии приняли участие представители пациентских сообществ из городов Казань, Лысково, Наб. Челны, Нижний Новгород, Саранск и Ульяновск. Ведущими и модераторами выступили А.Зарипов - член Межведомственной комиссии по борьбе со СПИД при Кабинете Министров РТ, председатель РОО «Профилактика и инициатива» РТ, и Максим Новгородов - социальный работник. Во встрече приняли участие 25 человек. В ходе мероприятия были обсуждены проблемы, с которыми сталкиваются пациенты в своих городах, выработаны алгоритмы и пути решения. Более половины участников живут с диагнозом, который был установлен не раньше 2015 года, а также были те, кому совсем недавно поставили диагноз. Для пациентов с небольшим опытом жизни с ВИЧ участие в таких мероприятиях помогает справляться с новыми проблемами, узнавать важную информацию для повышения качества своей жизни в контексте заболевания ВИЧ-инфекцией. Кроме этого, общение с другими участниками форума способствует стабилизации психо-эмоционального состояния. Вот отзыв одной участницы мероприятия (орфография сохранена): «Ооооочень круто, что Вы приезжали!!!! Я дуб дубом была в плане статуса +. Стало легче жить, много мусора в башке моей было не нужного, информации не достоверной!) Дай Бог Вам сил, терпения и здоровья в Вашем не простом деле!!!! Надеюсь ещё встретимся!!! Максиму большой привет и спасибо!!! Удачи!))))». Организаторы выражают благодарность руководителю Благотворительного фонда «СТЭП» Ольге Кузьмичевой за помощь в организации мероприятия.

Октябрь 2018. Форум пациентов с ВИЧ

11-12 октября в Казани организована очередная встреча представителей сообщества пациентов с ВИЧ (из городов Казань, Набережные Челны, Сарманский район п. Джалиль, Нижний Новгород) в рамках серии Форумов пациентов. Особенностью этой встречи Форума стало то, что много участников из числа социальных работников, «равных» консультантов и волонтеров были впервые на подобном мероприятии. Новые участники в ходе встречи смогли обсудить актуальные вопросы, связанные с организацией различных сервисов для людей, живущих с ВИЧ. В частности, особенно популярными были темы, связанные с повышением уровня грамотности в вопросах получения помощи ЛЖВ и консультирования, а также профилактикой эмоционального выгорания при работе с уязвимыми группами. Участники отметили высокий уровень организации Форума и запланировали следующую встречу на декабрь 2018 года.
Мероприятие организовано при финансовой поддержке ООО "Эббви".

Июль-август 2018. Форумы пациентов с ВИЧ

Как следует из Справки о ВИЧ-инфекции в России за 2017 год, подготовленной Федеральным центром СПИД, эпидемиологическая ситуация по ВИЧ-инфекции в Российской Федерации продолжает ухудшаться, а за 2017 г. было сообщено о 104 402 новых случаях ВИЧ-инфекции, что на 2,2% больше, чем за 2016 г. Регионы Приволжского федерального округа (Самарская, Оренбургская, Ульяновская области, Пермский край) входят в первую 20-ку наиболее пораженных субъектов Российской Федерации. 
Отвечая на вызовы, с которыми сталкиваются растущее количество пациентов и система здравоохранения, МРОО "Сообщество ЛЖВ" продолжает практику проведения форумов пациентов. Форумы пациентов зарекомендовали себя как один из наиболее эффективных механизмов взаимодействия пациентского сообщества с системой здравоохранения, обмена информацией внутри пациентского сообщества и развития навыков представителей сообщества по различным актуальным вопросам: качества медицинской помощи, получения доступа к антиретровирусной и противовирусной терапии, профилактике, приверженности диспансеризации и лечению.
19-21 июля и 23-25 августа в Казани МРОО "Сообщество ЛЖВ" при участии регионального отделения проведены очередные Форумы пациентов (для ПФО). В каждом приняли участие 25 человек – представители г.г. Казань, Альметьевск, Бугульма, Джалиль, Заинск, Набережные челны, Нижнекамск, Нижний Новогород, Самара, г.г. Новокуйбышевск и Тольятии Самарской области.
Традиционно на форумах разбираются различные вопросы и темы, актуальные и интересные для пациентов - от жизненных ситуаций до практических вопросов получения медицинской помощи. Программы летних встреч были посвящены развитию навыков психологической мотивации на фоне автостигмы и усталости, вызванных болезнью, а также повышению уровня грамотности по вопросам лечения. Одна из встреч прошла с участием представителей регионального центра СПИД.
Мероприятия организованы при финансовой поддержке ООО "Джонсон & Джонсон".

Июнь 2018. Справка "ВИЧ-инфекция в России на 31.12.2017"


По состоянию на конец 2017 г. общее число зарегистрированных случаев ВИЧ-инфекции среди граждан России составило 1 220 659 человек. Подробнее в Справке.

Апрель 2018. Форум пациентов с ВИЧ по планированию сервисных мероприятий для пациентов в Татарстане


Качество жизни людей, живущих с ВИЧ, определяется не только уровнем медицинской и социальной помощи, но и активностью самих пациентов и общественных организаций, выступающих в защиту их интересов. Для целеполагания, построения планов и выстраивания приоритетов в работе была проведена специальная однодневная встреча Татарстанского форума пациентов с ВИЧ (Казань, 7 апреля). Во встрече приняли участие представители сообщества ЛЖВ и общественных организаций, в ходе которой договорились "распределить" зоны ответственности, чтобы усилия самих пациентов, как отдельных реципиентов медико-социальных услуг, и общественных организаций, работающих в интересах групп пациентов, были взаимодополняемы. Так, было решено сосредоточить усилия общественных организаций на вопросах организации центра временного проживания для женщин, живущих с ВИЧ, в том числе с детьми; предоставления ЗГМ для детей, рожденных от ВИЧ-положительных женщин с низким материальным достатком (в т.ч. матери-одиночки); предоставлении средств контрацепции малоимущим людям, живущим с ВИЧ; ведения сложных случаев медицинского характера у ЛЖВ (защита прав пациентов в медицинских учреждениях). В свою очередь, активные представители из сообщества пациентов занимаются сбором информации о фактах дискриминации детей и подростков в учебных учреждениях и учреждениях дополнительного образования; отправкой запросов о смене устаревших АРВ препаратов на более современные и комбинированные; распространением информации об услугах, предоставляемых НКО.
​Мероприятие проведено при финансовой поддержке ООО "Эббви".

Февраль - март 2018. Форум пациентов с ВИЧ


22-24 марта в Казани МРОО "Сообщество ЛЖВ" при участии регионального отделения проведен Форум пациентов. В Форуме приняли участие 25 человек – представители г.г. Казань, Нижнекамск, Заинск, Альметьевск, г. Новокуйбышевск Самарской области. Встреча была посвящена вопросам защиты прав пациентов. Приглашенные эксперты - представитель Аппарата Уполномоченного по правам человека в Республике Татарстан - рассказал о деятельности Аппарата и основных направлениях работы, были разобраны конкретные кейсы участников и договорились о дальнейшем взаимодействии с Аппаратом УПЧ; представитель ФКУ «Главное бюро медико-социальной экспертизы по Республике Татарстан» Минтруда России - рассказала о порядке оформления инвалидности, об особенностях при ВИЧ-инфекции и в том числе у детей, также были разобраны конкретные кейсы; представитель отдела клиентского обслуживания в ОМС департамента клиентского обслуживания ООО «СК «АК БАРС-Мед» - рассказала о порядке получения помощи в рамках ОМС, в том числе и на территории других регионов, способов реагирования в случае отказов в госпитализации, были разобраны несколько конкретных кейсов и договорились о дальнейшем взаимодействии.
Ранее, 22-24 февраля проведен Форум пациентов, посвященный юридическим вопросам, с которыми сталкиваются люди, живущие с ВИЧ: дискриминация при поступлении на работу, отказ в медицинской помощи, социально-правовые аспекты поддержки в связи с инвалидностью, отсутствием жилья и т.п., а также медицинским и правовым аспектам получения помощи на базе центра СПИД.
Мероприятия организованы при финансовой поддержке ООО "Джонсон & Джонсон".

Февраль 2018. Изменение реквизитов


МРОО "Сообщество ЛЖВ" сообщает об изменении с 01 января 2018 года банковских реквизитов ​.
В связи с объединением банков ВТБ и ВТБ24 с 01 января 2018 года изменяются банковские реквизиты: наименование банка, БИК, корреспондентский счет. Номер расчетного счета не изменился. Все платежи по старым реквизитам будут проходить до 29 июня 2018 г. включительно.
Новые реквизиты банка:
Наименование банка: Филиал № 7701 Банка ВТБ (ПАО)
БИК: 044525745
Корреспондентский счет: 30101810345250000745

С 14 февраля 2018 года изменился юридический адрес организации (в порядке уточнения текущего адреса). Новый адрес: ул. Миклухо-Маклая, 34, Э/ПОМ/К/ОФ 0/IV/37/30, Москва, 117279.

Октябрь 2017. Проведен Форум пациентов по вопросам качества и доступности комбинированной терапии


20-21 октября состоялось заседание Форума пациентов с ВИЧ, в котором приняли участие 25 представителей пациентского сообщества из городов Поволжья. Мероприятие организовано при финансовой поддержке ООО "Эббви". Основными вопросами Форума стали: доступность комбинированных форм АРВ терапии и выработка плана действий по решению проблем, с которыми сталкиваются пациенты. По-прежнему актуальны вопросы профилактики эмоционального выгорания среди лидеров общественной работы, низкого уровня вовлеченности в нее новых участников. Участниками отмечается, что системные проблемы при получении медицинских услуг не находят своего окончательного разрешения и регулярно поднимаются в повестке дня Форума повторно. Одной из таких проблем является выдача пациентам не комбинированных форм АРВ препаратов, а набора из разных моно-препаратов, что сказывается на приверженности и обуславливает усталость от приема терапии. В ходе Форума с участниками по их запросу была проведена интерактивная работа по развитию навыков в области командообразования. Также участниками решено в своих городах направить индивидуальные обращения в органы управления здравоохранением по вопросу перехода на комбинированные формы АРВ терапии.

Июнь 2017. В Казани состоялся Форум пациентов с ВИЧ


15-16 июня в Казани МРОО "Сообщество ЛЖВ" с участием Отделения в Респ. Татарстан проведен Форум пациентов с ВИЧ. Всего в мероприятии принял участие 21 человек (представители Казани, Набережных Челнов, Бугульмы, Альметьевска, Йошкар-Олы (Республика Марий Эл).
В первый день Форума были обозначены проблемы и трудности, с которыми сталкиваются жители Республики, в числе которых – отсутствие специалистов в области лечения ВИЧ-инфекции, социальных работников и психологов. Также в ходе первого дня участники обсудили проблемы отсутствия доступа к профилактике при аварийных ситуациях, а также отказов в госпитализации.
Кроме того, был поднят вопрос дискриминации и необоснованных отказов в принятии в детские сады и школьные учреждения детей ВИЧ-положительных родителей.
Второй день Форума был посвящен встречам участников с представителями системы здравоохранения.
По итогам работы Форума подготовлен протокол, а по особо актуальным вопросам регуляторами принято решение усилить внимание со стороны контролирующих органов.
Мероприятие организовано при финансовой поддержке ООО "Эббви".

Декабрь 2016. Форум пациентов с ВИЧ


26-28 декабря в Казани проведен Форум пациентов с ВИЧ, участниками которого (37 чел.) стали представители пациентского сообщества и НКО из городов Альметьевск, Заинск, Казань, Лениногорск, Москва, Набережные Челны, Нижнекамск, Нижний Новгород, Санкт-Петербург, Севастополь, Симферополь, Ульяновск, Уфа, а также учреждений здравоохранения и Общественной палаты Респ. Татарстан, эксперт редакции вебсайта по вопросам лечения АРВТ www.arvt.ru. Форум проведен при поддержке ООО "Эббви", ООО "Про Энд Кон", Благотворительного фонда охраны здоровья и защиты прав граждан (г. Набережные Челны). Повестка встречи включала вопросы доступа к АРВТ, приверженности, ко-инфекции ВГС, современных тенденций в лечении, обмен опытом по реализации успешных региональных моделей социального обслуживания пациентов. В рамках Форума проведен тренинг по командообразованию и стратегическому планированию.

Ноябрь 2016. О закупках Минздравом России АРВ препаратов на 2017 год


МРОО "Сообщество ЛЖВ" обратилось в Минздрав, а также в ФАС и Генеральную прокуратуру в связи с выпуском Минздравом России письма от 07.11.2016 (№ 17-10/10/2-7005) руководителям органов исполнительной власти субъектов РФ, федеральных органов исполнительной власти, федеральных медицинских организаций, подведомственных Минздраву, касательно организации сбора и защиты заявок на поставку в 2017 году антивирусных препаратов для обеспечения лиц, инфицированных ВИЧ, в т.ч. в сочетании с вирусами гепатитов В и С. Данное письмо сопровождалось Инструкцией по заполнению заявок на препараты для лечения ВИЧ-инфицированных пациентов в 2017 году, в которой усмотрен ряд противоречий.

Ноябрь 2015. О принудительном лицензировании лекарственных препаратов в России


В связи с активным продвижением отдельными группами спорной идеи принудительного лицензирования АРВ препаратов в России, МРОО "Сообщество ЛЖВ" обратилось к Правительству РФ с контраргументами. В частности, действующий в России порядок ценообразования препаратов из Перечня ЖНВЛП и тот факт, что производство более половины номенклатуры АРВ препаратов уже локализовано, говорят о том, что проблемы с доступом пациентов к лекарствам и экономические ограничения для расширения такого доступа мало связаны с наличием патентов. МРОО "Сообщество ЛЖВ" призывает к прямым переговорам организаторов здравоохранения с производителями и дистрибьюторами, а также уделению внимания принятию взвешенных и продуманных мер по борьбе с дальнейшим распространением заболевания при разработке государственной стратегии противодействия распространению ВИЧ-инфекции.

Ноябрь 2014. Социальный ролик "У вас обнаружили ВИЧ"


Молодых актеров пригласили на кастинг для съемок в социальном ролике. В ходе него режиссер задал актерам несколько простых вопросов. В итоге обычный кастинг без дополнительных съемок и стал тем самым социальным роликом. 
Узнайте о том, почему ВИЧ — не приговор, на сайте arvt.ru
Ролик сделан агентством Smetana по заказу Фонда развития межсекторного социального партнерства

Февраль 2014. Пресс-релиз и публикации в СМИ по итогам аукционов по закупке лекарственных препаратов для лечения ВИЧ-инфекции и вирусных гепатитов В и С


Январь 2014. Обращения МРОО "Сообщество ЛЖВ" по итогам аукционов на закупку АРВ препаратов и препаратов для лечения гепатитов


По итогам проведенных аукционов на закупку АРВ препаратов и препаратов для лечения гепатитов, по результатам которых были выявлены значительные колебания (в разы) цен на препараты между регионами, МРОО "Сообщество ЛЖВ" направлены обращения ряду депутатов, руководителю ФАС, председателю Счетной Палаты, министру здравоохранения и Генеральному прокурору с просьбой провести проверку проведенных аукционов и заключенных госконтрактов на поставку препаратов на предмет соблюдения законодательства, а также стоимости препаратов на предмет соответствия зарегистрированным отпускным ценам.

Сентябрь 2013. Заседание Российского форума сообщества пациентов с ВИЧ, Казань


23-25 сентября 2013 г. в Казани при поддержке МРОО «Сообщество ЛЖВ» и отделения МРОО «Сообщество ЛЖВ» в Татарстане прошла встреча Российского форума пациентов с ВИЧ.
Встреча была посвящена вопросам децентрализации лекарственного обеспечения АРВ препаратами, переходу на новую контрактную систему закупок, вводимую в России с 2014 года (согласно Федеральному закону «О контрактной системе в сфере закупок товаров, работ, услуг для обеспечения государственных и муниципальных нужд» №44-ФЗ), обсуждению путей и технологий решения проблем лекарственного обеспечения, качества и доступности лечения ВИЧ-инфекции на региональном уровне.
Местом проведения Казань выбрана не случайно, т.к. именно в Татарстане уже 2 года активно работает Форум пациентов с ВИЧ Республики Татарстан. В последний день встречи (25 сентября) участники посетили заседание регионального Форума, по традиции проводимое в Казанском Кремле, и получили возможность перенять практический опыт взаимодействия с региональными органами здравоохранения.

Март 2013. Первые в 2013 г. децентрализованные закупки АРВ препаратов осуществляются по завышенным ценам


МРОО "Сообщество ЛЖВ" получены на свои запросы ответы производителей отдельных АРВ препаратов по вопросу ценообразования на них в ходе региональных аукционов. Данные о ценах производителей были направлены в региональные органы и учреждения здравоохранения, осуществляющие закупки лекарственных препаратов.

Март 2013. Критика ситуации с профилактикой ВИЧ-инфекции в России стала частью Доклада о развитии институтов гражданского общества в России


Фонд развития гражданского общества опубликовал в марте 2013 г. Доклад о развитии институтов гражданского общества в России, в котором, в частности, даются ссылки и упоминание о ситуации с профилактикой ВИЧ-инфекции и провальном госзаказе 2011 года от Минздравсоцразвития (подробнее см. здесь). Тогда ряд НКО выступили с открытой критикой сомнительного госзаказа, а также была проведена общественная оценка его реализации.
В частности, в Докладе Фонда развития ГО говорится следующее: «Можно привести и другой пример, который в свое время привлек внимание общественности. В 2011 году Минздравсоцразвития России планировал выделить на реализацию программ по профилактике и лечению ВИЧ-инфекции неправительственным и пациентским организациям целевые гранты на 500 млн. рублей, что явилось результатом признания положительного опыта работы таких организаций с уязвимыми группами населения. В ходе практической реализации данного намерения выделяемое финансирование сократилось до 83 млн. рублей, а форма финансовой поддержки была изменена с гранта на коммерческий контракт. После опубликования новой информации, конкурс, первое объявление о проведении которого было встречено одобрением специалистов и профильного сообщества, вызвал много критических отзывов со стороны общественных организаций пациентов и экспертов, обусловленных как значительным сокращением финансирования, так и тем, что по своему содержанию мероприятия, назначенные к реализации за счет средств государственного финансирования, не отвечали реальным потребностям в сфере профилактики ВИЧ-инфекции среди уязвимых групп населения. Подавляющая часть НКО, обладающих опытом и потенциалом для реализации профилактических мероприятий среди уязвимых к ВИЧ групп, отказались от участия в конкурсе, вследствие того, что выполнение мероприятий на условиях, изложенных в конкурсной документации, было единодушно оценено специалистами этих организаций как бесперспективное, а их потенциальная эффективность признана отрицательной.»

24 марта 2012. Заявление Организационного комитета встречи «Роль сообщества в обеспечении универсального и беспрерывного доступа к лечению ВИЧ-инфекции в РФ» (Касательно отказа Всероссийской общественной организации «Объединение людей, живущих с ВИЧ» (ВОО ОЛЖВ) в приглашении на встречу)


За несколько дней до встречи ВОО ОЛЖВ обратилось к Оргкомитету по вопросу участия в ней. Оргкомитет, рассмотрев и обсудив вопрос, принял решение воздержаться от приглашения ВОО ОЛЖВ.
По мнению Оргкомитета, "ВОО ОЛЖВ не обладает необходимой экспертизой и мотивацией для адвокационной деятельности, связанной с доступом к лечению и предотвращением перебоев в АРВ терапии."

11 марта 2012. Отчет об общественной оценке мероприятий государственного заказа №0173100005411000247 "Оказание услуг по реализации мероприятий вторичной и третичной профилактики ВИЧ-инфекции среди ключевых групп населения, уязвимых к ВИЧ-инфекции, в субъектах Российской Федерации в рамках реализации Приоритетного национального проекта "Здоровье" в 2011 году


«Качество проведенной работы по выполнению госзаказа № 0173100005411000247 не оправдывает вложенных ресурсов, занижает значимость взаимодействия органов управления здравоохранением и некоммерческого сектора. Подход к организации работы в рамках данного госзаказа формирует отрицательный опыт реализации совместных программ, дискредитирует усилия государства в области профилактики ВИЧ-инфекции. Результаты проведенной общественной оценки завершенных мероприятий госзаказа подтверждают обоснованность опасений и замечаний, высказанных госзаказчику многими специализированными НКО на стадии открытых конкурсов. Дальнейшее использование подобных схем организации работ по профилактике ВИЧ-инфекции является нецелесообразным и неэффективным расходованием бюджетных средств.» 

Май-июнь 2011. После возмущения ВИЧ-активистов производитель препарата, препятствующего развитию СПИДа, вынужден был снизить цену в два раза


Из-за срыва фармкомпанией аукциона по закупке жизненно важных лекарств, который должен был состояться в мае, под угрозой находятся жизнь и здоровье 5700 ВИЧ-положительных россиян, нуждающихся в антивирусном препарате «Кивекса». Благодаря спланированным и целенаправленным действиям пациентской организации удалось оперативно решить проблему лечения 5700 ВИЧ-положительных пациентов.