Новости

Ноябрь 2018. Форум пациентов с ВИЧ

28-30 ноября 2018 года в г. Нижний Новгород был проведён Форум сообщества пациентов с ВИЧ. Мероприятие проводилось отделением МРОО «Сообщество ЛЖВ» в Респ. Татарстан при поддержке Johnson&Johnson. В мероприятии приняли участие представители пациентских сообществ из городов Казань, Лысково, Наб. Челны, Нижний Новгород, Саранск и Ульяновск. Ведущими и модераторами выступили А.Зарипов - член Межведомственной комиссии по борьбе со СПИД при Кабинете Министров РТ, председатель РОО «Профилактика и инициатива» РТ, и Максим Новгородов - социальный работник. Во встрече приняли участие 25 человек. В ходе мероприятия были обсуждены проблемы, с которыми сталкиваются пациенты в своих городах, выработаны алгоритмы и пути решения. Более половины участников живут с диагнозом, который был установлен не раньше 2015 года, а также были те, кому совсем недавно поставили диагноз. Для пациентов с небольшим опытом жизни с ВИЧ участие в таких мероприятиях помогает справляться с новыми проблемами, узнавать важную информацию для повышения качества своей жизни в контексте заболевания ВИЧ-инфекцией. Кроме этого, общение с другими участниками форума способствует стабилизации психо-эмоционального состояния.  Вот отзыв одной участницы мероприятия (орфография сохранена): «Ооооочень круто, что Вы приезжали!!!! Я дуб дубом была в плане статуса +. Стало легче жить, много мусора в башке моей было не нужного, информации не достоверной!) Дай Бог Вам сил, терпения и здоровья в Вашем не простом деле!!!! Надеюсь ещё встретимся!!! Максиму большой привет и спасибо!!! Удачи!))))». Организаторы выражают благодарность руководителю Благотворительного фонда «СТЭП» Ольге Кузьмичевой за помощь в организации мероприятия.

Октябрь 2018. Форум пациентов с ВИЧ

11-12 октября в Казани организована очередная встреча представителей сообщества пациентов с ВИЧ (из городов Казань, Набережные Челны, Сарманский район п. Джалиль, Нижний Новгород) в рамках серии Форумов пациентов. Особенностью этой встречи Форума стало то, что много участников из числа социальных работников, «равных» консультантов и волонтеров были впервые на подобном мероприятии. Новые участники в ходе встречи смогли обсудить актуальные вопросы, связанные с организацией различных сервисов для людей, живущих с ВИЧ. В частности, особенно популярными были темы, связанные с повышением уровня грамотности в вопросах получения помощи ЛЖВ и консультирования, а также профилактикой эмоционального выгорания при работе с уязвимыми группами. Участники отметили высокий уровень организации Форума и запланировали следующую встречу на декабрь 2018 года.

Мероприятие организовано при финансовой поддержке ООО "Эббви".

Июль-август 2018. Форумы пациентов с ВИЧ

Как следует из Справки о  ВИЧ-инфекции в России за 2017 год, подготовленной Федеральным центром  СПИД, эпидемиологическая ситуация по ВИЧ-инфекции в Российской Федерации  продолжает ухудшаться, а за 2017 г. было сообщено о 104 402 новых  случаях ВИЧ-инфекции, что на 2,2% больше, чем за 2016 г. Регионы  Приволжского федерального округа (Самарская, Оренбургская, Ульяновская  области, Пермский край) входят в первую 20-ку наиболее пораженных  субъектов Российской Федерации. 

Отвечая на вызовы, с которыми  сталкиваются растущее количество пациентов и система здравоохранения,  МРОО "Сообщество ЛЖВ" продолжает практику проведения форумов пациентов.  Форумы пациентов зарекомендовали себя как один из наиболее эффективных  механизмов взаимодействия пациентского сообщества с системой  здравоохранения, обмена информацией внутри пациентского сообщества и  развития навыков представителей сообщества по различным актуальным  вопросам: качества медицинской помощи, получения доступа к  антиретровирусной и противовирусной терапии, профилактике,  приверженности диспансеризации и лечению.

19-21  июля и 23-25 августа в Казани МРОО "Сообщество ЛЖВ" при участии  регионального отделения проведены очередные Форумы пациентов (для ПФО). В  каждом приняли участие 25 человек – представители г.г. Казань, Альметьевск, Бугульма, Джалиль, Заинск, Набережные челны, Нижнекамск, Нижний Новогород, Самара, г.г. Новокуйбышевск и Тольятии Самарской области.

Традиционно  на форумах разбираются различные вопросы и темы, актуальные и  интересные для пациентов - от жизненных ситуаций до практических  вопросов получения медицинской помощи. Программы летних встреч были  посвящены развитию навыков психологической мотивации на фоне автостигмы и  усталости, вызванных болезнью, а также повышению уровня грамотности по  вопросам лечения. Одна из встреч прошла с участием представителей  регионального центра СПИД.

Мероприятия организованы при финансовой поддержке ООО "Джонсон & Джонсон".

Июнь 2018. Справка "ВИЧ-инфекция в России на 31.12.2017"


По состоянию на конец 2017 г. общее число зарегистрированных случаев ВИЧ-инфекции среди граждан России составило 1 220 659 человек. Подробнее в Справке.

Апрель 2018. Форум пациентов с ВИЧ по планированию сервисных мероприятий для пациентов в Татарстане


Качество жизни людей,  живущих с ВИЧ, определяется не только уровнем медицинской и социальной  помощи, но и активностью самих пациентов и общественных организаций,  выступающих в защиту их интересов. Для целеполагания, построения планов и  выстраивания приоритетов в работе была проведена специальная  однодневная встреча Татарстанского форума пациентов с ВИЧ (Казань, 7  апреля). Во встрече приняли участие представители сообщества ЛЖВ и  общественных организаций, в ходе которой договорились "распределить"  зоны ответственности, чтобы усилия самих пациентов, как отдельных  реципиентов медико-социальных услуг, и общественных организаций,  работающих в интересах групп пациентов, были взаимодополняемы. Так, было  решено сосредоточить усилия общественных организаций на  вопросах организации центра временного проживания для женщин, живущих с  ВИЧ, в том числе с детьми; предоставления ЗГМ для детей, рожденных от  ВИЧ-положительных женщин с низким материальным достатком (в т.ч.  матери-одиночки); предоставлении средств контрацепции малоимущим людям,  живущим с ВИЧ; ведения сложных случаев медицинского характера у ЛЖВ  (защита прав пациентов в медицинских учреждениях). В свою очередь,  активные представители из сообщества пациентов занимаются сбором  информации о фактах дискриминации детей и подростков в учебных  учреждениях и учреждениях дополнительного образования; отправкой  запросов о смене устаревших АРВ препаратов на более современные и  комбинированные; распространением информации об услугах, предоставляемых  НКО.

​Мероприятие проведено при финансовой поддержке ООО "Эббви".

Февраль - март 2018. Форум пациентов с ВИЧ


22-24 марта в Казани МРОО  "Сообщество ЛЖВ" при участии регионального отделения проведен Форум  пациентов. В Форуме приняли участие 25 человек – представители г.г.  Казань, Нижнекамск, Заинск, Альметьевск, г. Новокуйбышевск Самарской области. Встреча была посвящена вопросам защиты прав пациентов. Приглашенные эксперты - представитель Аппарата  Уполномоченного по правам человека в Республике Татарстан - рассказал о  деятельности Аппарата и основных направлениях работы, были разобраны  конкретные кейсы участников и договорились о дальнейшем взаимодействии с  Аппаратом УПЧ; представитель ФКУ «Главное бюро медико-социальной  экспертизы по Республике Татарстан» Минтруда России - рассказала о  порядке оформления инвалидности, об особенностях при ВИЧ-инфекции и в  том числе у детей, также были разобраны конкретные  кейсы; представитель отдела клиентского обслуживания в ОМС департамента  клиентского обслуживания ООО «СК «АК БАРС-Мед» - рассказала о порядке  получения помощи в рамках ОМС, в том числе и на территории других  регионов, способов реагирования в случае отказов в госпитализации, были  разобраны несколько конкретных кейсов и договорились о дальнейшем  взаимодействии.

Ранее, 22-24 февраля проведен Форум пациентов,  посвященный юридическим вопросам, с которыми сталкиваются люди, живущие с  ВИЧ: дискриминация при поступлении на работу, отказ в медицинской  помощи, социально-правовые аспекты поддержки в связи с инвалидностью,  отсутствием жилья и т.п., а также медицинским и правовым аспектам  получения помощи на базе центра СПИД.

Мероприятия организованы при финансовой поддержке ООО "Джонсон & Джонсон".

Февраль 2018. Изменение реквизитов


МРОО "Сообщество ЛЖВ" сообщает об изменении с 01 января 2018 года банковских реквизитов ​.

В  связи с объединением банков ВТБ и ВТБ24 с 01 января 2018 года  изменяются банковские реквизиты: наименование банка, БИК,  корреспондентский счет. Номер расчетного счета не изменился. Все платежи  по старым реквизитам будут проходить до 29 июня 2018 г. включительно.

Новые реквизиты банка:

Наименование банка: Филиал № 7701 Банка ВТБ (ПАО)

БИК: 044525745

Корреспондентский счет: 30101810345250000745


С  14 февраля 2018 года изменился юридический адрес организации (в порядке  уточнения текущего адреса). Новый адрес: ул. Миклухо-Маклая, 34,  Э/ПОМ/К/ОФ 0/IV/37/30, Москва, 117279.

Октябрь 2017. Проведен Форум пациентов по вопросам качества и доступности комбинированной терапии


20-21 октября состоялось  заседание Форума пациентов с ВИЧ, в котором приняли участие 25  представителей пациентского сообщества из городов Поволжья. Мероприятие  организовано при финансовой поддержке ООО "Эббви". Основными вопросами  Форума стали: доступность комбинированных форм АРВ терапии и выработка  плана действий по решению проблем, с которыми сталкиваются пациенты.  По-прежнему актуальны вопросы профилактики эмоционального выгорания  среди лидеров общественной работы, низкого уровня вовлеченности в нее  новых участников. Участниками отмечается, что системные проблемы при  получении медицинских услуг не находят своего окончательного разрешения и  регулярно поднимаются в повестке дня Форума повторно. Одной из таких  проблем является выдача пациентам не комбинированных форм АРВ  препаратов, а набора из разных моно-препаратов, что сказывается на  приверженности и обуславливает усталость от приема терапии. В ходе  Форума с участниками по их запросу была проведена интерактивная работа  по развитию навыков в области командообразования. Также участниками  решено в своих городах направить индивидуальные обращения в органы  управления здравоохранением по вопросу перехода на комбинированные формы  АРВ терапии.

Июнь 2017. В Казани состоялся Форум пациентов с ВИЧ


15-16  июня в Казани МРОО "Сообщество ЛЖВ" с участием Отделения в Респ.  Татарстан проведен Форум пациентов с ВИЧ. Всего в мероприятии принял  участие 21 человек (представители Казани, Набережных Челнов, Бугульмы,  Альметьевска, Йошкар-Олы (Республика Марий Эл).

В  первый день Форума были обозначены проблемы и трудности, с которыми  сталкиваются жители Республики, в числе которых – отсутствие  специалистов в области лечения ВИЧ-инфекции, социальных работников и  психологов. Также в ходе первого дня участники обсудили проблемы  отсутствия доступа к профилактике при аварийных ситуациях, а также  отказов в госпитализации.

Кроме  того, был поднят вопрос дискриминации и необоснованных отказов в  принятии в детские сады и школьные учреждения детей ВИЧ-положительных  родителей.

Второй день Форума был посвящен встречам участников с представителями системы здравоохранения.

По  итогам работы Форума подготовлен протокол, а по особо актуальным  вопросам регуляторами принято решение усилить внимание со стороны  контролирующих органов.

Мероприятие организовано при финансовой поддержке ООО "Эббви".

Декабрь 2016. Форум пациентов с ВИЧ


26-28 декабря в Казани  проведен Форум пациентов с ВИЧ, участниками которого (37 чел.) стали  представители пациентского сообщества и НКО из городов Альметьевск,  Заинск, Казань, Лениногорск, Москва, Набережные Челны, Нижнекамск,  Нижний Новгород, Санкт-Петербург, Севастополь, Симферополь, Ульяновск,  Уфа, а также учреждений здравоохранения и Общественной палаты Респ.  Татарстан, эксперт редакции вебсайта по вопросам лечения АРВТ  www.arvt.ru. Форум проведен при поддержке ООО "Эббви", ООО "Про Энд  Кон", Благотворительного фонда охраны здоровья и защиты прав граждан (г.  Набережные Челны). Повестка встречи включала вопросы доступа к АРВТ,  приверженности, ко-инфекции ВГС, современных тенденций в лечении, обмен  опытом по реализации успешных региональных моделей социального  обслуживания пациентов. В рамках Форума проведен тренинг по  командообразованию и стратегическому планированию.

Ноябрь 2016. О закупках Минздравом России АРВ препаратов на 2017 год


МРОО "Сообщество ЛЖВ"  обратилось в Минздрав, а также в ФАС и Генеральную прокуратуру в связи с  выпуском Минздравом России письма от 07.11.2016 (№ 17-10/10/2-7005)  руководителям органов исполнительной власти субъектов РФ, федеральных  органов исполнительной власти, федеральных медицинских организаций,  подведомственных Минздраву, касательно организации сбора и защиты заявок  на поставку в 2017 году антивирусных препаратов для обеспечения лиц,  инфицированных ВИЧ, в т.ч. в сочетании с вирусами гепатитов В и С.  Данное письмо сопровождалось Инструкцией по заполнению заявок на  препараты для лечения ВИЧ-инфицированных пациентов в 2017 году, в  которой усмотрен ряд противоречий.

Подробнее здесь: письма, статья в "Коммерсанте" от 30.11.

Ноябрь 2015. О принудительном лицензировании лекарственных препаратов в России


В связи с активным продвижением отдельными группами спорной идеи принудительного лицензирования АРВ препаратов в России, МРОО "Сообщество ЛЖВ" обратилось к Правительству РФ  с контраргументами. В частности, действующий в России порядок  ценообразования препаратов из Перечня ЖНВЛП и тот факт, что производство  более половины номенклатуры АРВ препаратов уже локализовано, говорят о  том, что проблемы с доступом пациентов к лекарствам и экономические  ограничения для расширения такого доступа мало связаны с наличием  патентов. МРОО "Сообщество ЛЖВ" призывает к прямым переговорам  организаторов здравоохранения с производителями и дистрибьюторами, а  также уделению внимания принятию взвешенных и продуманных мер по борьбе с  дальнейшим распространением заболевания при разработке государственной  стратегии противодействия распространению ВИЧ-инфекции.

Ноябрь 2014. Социальный ролик "У вас обнаружили ВИЧ"


Молодых  актеров пригласили на кастинг для съемок в социальном ролике. В ходе  него режиссер задал актерам несколько простых вопросов. В итоге обычный  кастинг без дополнительных съемок и стал тем самым социальным роликом. 

Узнайте о том, почему ВИЧ — не приговор, на сайте arvt.ru

Ролик сделан агентством Smetana по заказу Фонда развития межсекторного социального партнерства

https://www.youtube.com/watch?v=YKKN2NJvS0U

Февраль 2014. Пресс-релиз и публикации в СМИ по итогам аукционов по закупке лекарственных препаратов для лечения ВИЧ-инфекции и вирусных гепатитов В и С


www.vedomosti.ru

www.interfax.ru

www.newsru.com

www.rosbalt.ru

www.mk.ru

Январь 2014. Обращения МРОО "Сообщество ЛЖВ" по итогам аукционов на закупку АРВ препаратов и препаратов для лечения гепатитов


По  итогам проведенных аукционов на закупку АРВ препаратов и препаратов для  лечения гепатитов, по результатам которых были выявлены значительные  колебания (в разы) цен на препараты между регионами, МРОО "Сообщество  ЛЖВ" направлены обращения ряду депутатов, руководителю ФАС, председателю Счетной Палаты, министру здравоохранения и Генеральному прокурору  с просьбой провести проверку проведенных аукционов и заключенных  госконтрактов на поставку препаратов на предмет соблюдения  законодательства, а также стоимости препаратов на предмет соответствия  зарегистрированным отпускным ценам.

Сентябрь 2013. Заседание Российского форума сообщества пациентов с ВИЧ, Казань


23-25 сентября 2013 г. в Казани при поддержке МРОО «Сообщество ЛЖВ» и отделения МРОО «Сообщество ЛЖВ» в Татарстане прошла встреча Российского форума пациентов с ВИЧ.

Встреча была посвящена вопросам децентрализации лекарственного обеспечения АРВ препаратами, переходу на новую контрактную систему закупок, вводимую в России с 2014 года (согласно Федеральному закону «О контрактной системе в сфере закупок товаров, работ, услуг для обеспечения государственных и муниципальных нужд» №44-ФЗ), обсуждению путей и технологий решения проблем лекарственного обеспечения, качества и доступности лечения ВИЧ-инфекции на региональном уровне.

Местом проведения Казань выбрана  не случайно, т.к. именно в Татарстане уже 2 года активно работает Форум пациентов с ВИЧ Республики Татарстан. В последний день встречи (25 сентября) участники посетили  заседание регионального Форума, по традиции проводимое в Казанском  Кремле, и получили возможность перенять практический опыт взаимодействия  с региональными органами здравоохранения.

Март 2013. Первые в 2013 г. децентрализованные закупки АРВ препаратов осуществляются по завышенным ценам


МРОО  "Сообщество ЛЖВ" получены на свои запросы ответы производителей  отдельных АРВ препаратов по вопросу ценообразования на них в ходе  региональных аукционов. Данные о ценах производителей были направлены в  региональные органы и учреждения здравоохранения, осуществляющие закупки  лекарственных препаратов.

Март  2013. Критика ситуации с  профилактикой ВИЧ-инфекции в России стала  частью Доклада о развитии  институтов гражданского общества в России


Фонд развития гражданского общества опубликовал в марте 2013 г. Доклад о развитии институтов гражданского общества в России,  в котором, в частности, даются ссылки и упоминание о ситуации с  профилактикой ВИЧ-инфекции и провальном госзаказе 2011 года от  Минздравсоцразвития (подробнее см. здесь). Тогда ряд НКО выступили с открытой критикой сомнительного госзаказа, а также была проведена общественная оценка его реализации.

В частности, в Докладе Фонда развития ГО говорится следующее: «Можно привести и другой пример, который в свое время привлек внимание общественности. В 2011 году Минздравсоцразвития России планировал выделить на реализацию программ по профилактике и лечению ВИЧ-инфекции неправительственным и пациентским организациям  целевые гранты на 500 млн. рублей, что явилось результатом признания  положительного опыта работы таких организаций с уязвимыми группами  населения. В ходе практической реализации данного намерения выделяемое  финансирование сократилось до 83 млн. рублей, а форма финансовой  поддержки была изменена с гранта на коммерческий контракт. После  опубликования новой информации, конкурс, первое объявление о  проведении которого было встречено одобрением специалистов и  профильного сообщества, вызвал много критических отзывов со стороны  общественных организаций пациентов и экспертов, обусловленных как  значительным сокращением финансирования, так и тем, что по своему  содержанию мероприятия, назначенные к реализации за счет средств  государственного финансирования, не отвечали реальным потребностям в  сфере профилактики ВИЧ-инфекции среди уязвимых групп населения.  Подавляющая часть НКО, обладающих опытом и потенциалом для реализации  профилактических мероприятий среди уязвимых к ВИЧ групп, отказались от  участия в конкурсе, вследствие того, что выполнение мероприятий на  условиях, изложенных в конкурсной документации, было единодушно оценено  специалистами этих организаций как бесперспективное, а их потенциальная  эффективность признана отрицательной.»

24 марта 2012. Заявление   Организационного комитета встречи «Роль сообщества в обеспечении   универсального и беспрерывного доступа к лечению ВИЧ-инфекции в РФ»  (Касательно  отказа Всероссийской общественной организации «Объединение  людей, живущих с ВИЧ»   (ВОО ОЛЖВ) в приглашении на встречу)


За несколько дней до  встречи ВОО ОЛЖВ обратилось к  Оргкомитету по вопросу участия в ней.  Оргкомитет, рассмотрев и обсудив  вопрос, принял решение воздержаться от  приглашения ВОО ОЛЖВ.

По мнению Оргкомитета, "ВОО ОЛЖВ не обладает  необходимой экспертизой и мотивацией для адвокационной  деятельности, связанной с доступом к лечению и предотвращением перебоев в АРВ  терапии."

11 марта 2012. Отчет об общественной оценке мероприятий государственного заказа №0173100005411000247 "Оказание услуг по реализации мероприятий вторичной и третичной профилактики ВИЧ-инфекции среди ключевых групп населения, уязвимых к ВИЧ-инфекции, в субъектах Российской Федерации в рамках реализации Приоритетного национального проекта "Здоровье" в 2011 году


«Качество проведенной работы по выполнению госзаказа № 0173100005411000247  не оправдывает вложенных ресурсов, занижает значимость взаимодействия  органов управления здравоохранением и некоммерческого сектора. Подход к  организации работы в рамках данного госзаказа формирует отрицательный  опыт реализации совместных программ, дискредитирует усилия государства в  области профилактики ВИЧ-инфекции. Результаты проведенной общественной  оценки завершенных мероприятий госзаказа подтверждают обоснованность  опасений и замечаний, высказанных госзаказчику многими  специализированными НКО на стадии открытых конкурсов. Дальнейшее  использование подобных схем организации работ по профилактике  ВИЧ-инфекции является нецелесообразным и неэффективным расходованием  бюджетных средств.» 

Май-июнь 2011. После возмущения  ВИЧ-активистов производитель препарата, препятствующего развитию СПИДа,   вынужден был снизить цену в два раза


Из-за срыва фармкомпанией   аукциона по закупке жизненно важных лекарств, который должен был  состояться в  мае, под угрозой находятся жизнь и здоровье 5700 ВИЧ-положительных  россиян, нуждающихся в антивирусном препарате «Кивекса». Благодаря спланированным и  целенаправленным действиям пациентской организации  удалось оперативно решить проблему лечения 5700 ВИЧ-положительных  пациентов.